Vad tar du för givet i livet?
En promenad, hämta barnen från förskolan/skolan, handla, laga mat, duscha, dammsuga, ta barnen till deras träning, byta sänglakan, tvätta, gå på bio, äta på restaurang, träna. Det finns så många vardagsögonblick som jag många gånger bara låter passera, jag stannar inte upp. Jag åker från jobbet och gör alla vardagsgöromål utan att reflektera, jag tar det för givet. Det är troligen många som har en liknande vardag, min barndomsvän var en dem. Vi är lika gamla, vi har båda barn. Hennes familj lever ett aktivt liv där skidåkning, cykling, löpning och idrottsevenemang var ett stående inslag. Hon hade precis som jag och kanske du, drömmar, planer, karriärtankar, roligt jobb, familjeliv där alla hjälps åt, årliga resor mm. Men så en dag fick hon en kraftig infektion, det är snart 3 år sen. Min vän blev aldrig bra igen.
Febern ville inte ge med sig, en ständig sjukdomskänsla i kroppen, konstant värk likt influensa, huvudvärk, sämre kognitiv förmåga, extrem energibrist och en rad andra symptom har hon fått leva med sedan dess. Alla vardagsaktiviteter som tidigare var självklara är nu omöjliga för henne. Efter lång kamp med ett flertal läkare och otaliga sjukhusbesök fick hon tillslut träffa en ME-specialist. Min vän fick diagnosen ME, något som gav henne svar men ingen bot. I dagsläget finns nämligen ingen behandling mer än att hålla sin aktivitetsbalans och inte göra mer än kroppen tål samt i vissa fall symtomlindrande medicin. Kan du tänka dig att 1,5 timmes läsning gör dig försämrad i flera dygn så att du inte klarar föra samtal? Därefter fortsätter du att vara sängliggande, dag in och dag ut.
Privat bild
Min vän har en vardag som innebär vila 22-23 timmar/dygn för att undvika förvärrade symtom. Mindre vila eller aktiviteter utanför hemmet ger stor försämring och ökade symtom, detta benämns som “ansträngningsutlöst försämring” (Post-Exertional Malaise) och är typiskt för sjukdomen. Dagliga aktiviteter som att duscha, prata i telefon, eller läsa läxor med barnen måste prioriteras då ett val innebär att de andra får väljas bort. Att följa med på barnens aktiviteter är inte längre ett alternativ, det följer hon om det går från FaceTime från soffan. Att lämna hemmet är ett jätteprojekt som nästan aldrig blir av längre. Hemmet, sängen, soffan är det som utgör vardagen sen flera år. ME benämns ofta som en neuroimmunologisk sjukdom. Den har olika svårighetsgrader där vissa har en mildare variant med en lätt funktionsnedsättning medan de allra sjukaste är helt sängliggande, isolerade, kan inte prata och klarar varken av ljud eller ljus. Sjukdomen drabbar i alla åldrar, många unga som precis har börjat sitt vuxenliv eller till och med barn. Barn som förlorar sin ungdom, som ser sina kamrater växa upp och själva är fångar i sin säng. Sjukdomen är vanligare än MS. Mer än 40 000 personer beräknas ha sjukdomen i Sverige. I världen är det miljontals. Kunskapen är låg inom sjukvården. De flesta som söker vård blir oftast inte trodda, förstådda eller hjälpta. Människorna som blir sjuka kan ofta inte göra sin röst hörd, de är hemma, isolerade. De syns inte i samhället. Forskningen är låg, anslagen otillräckliga.
Jag skriver detta för att synliggöra ME, för att lyfta, för att berätta. Det behövs två saker för att hjälpa alla drabbade och i framtiden hitta bot och behandling,
– synlighet och forskningsanslag.
Detta kan vi hjälpa till med! Jag, du, alla vi som fortfarande är friska och kan njuta av att ha en vardag. Hjälp mig att dela, ge en summa till biomedicinsk forskning:
Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)
Läs mer på http://www.rme.nu och se gärna dokumentären Unrest som finns på bla Netflix.
