Etikettarkiv: cancer

Värdighet i vården

Igår begravdes min fina pappa. Som efter nästan 10 månader förlorade kampen mot en av de dödligaste cancersorterna vi har. Pancreas. Jag har under hans sjukdomstid skrivit anteckningar. Konkret på vad som hänt, men också tankar och reflektioner. För han var helt extraordinär min pappa. Hur han hanterade denna svåra kamp. Hur han inte lät den definiera honom. Hur han änna in i slutet hade en livsvilja och tacksamhet för den tid han fick.

Han hade dock många bakslag och komplikationer som gjorde att vi fick stöta på mer kontakt än vi ville med vården. Det blev många nätter på sjukhus. Med allt vad det innebär, mitt i en pandemi. Jag slits mellan ilska, sorg och tacksamhet hur han behandlades. Hur de allra flesta han träffade är fantastiska personer som brinner för sitt yrke. Men mitt i allt det så överskuggades det av ineffektiva processer, kommunikationsbrist, brist på kontinuitet och engagemang för att göra det lilla extra. Nonchalans och läkare som inte tyckte att anhöriga var värda att lyssna på. Jag vet att det inte ska definiera den vård pappa fick. Men det är svårt att släppa det, att acceptera det. Därför får du här nedanför läsa ett stycke från mina anteckningar. Jag vill dela med mig av dem. För att kanske kan det hjälpa någon annan. Kanske kan det få någon regionpolitiker att tänka till, förändra. Kanske läser någon inom sjukvården och kanske går det att förändra. Jag tror att allt går, är man tillräckligt många är man stark. Jag tror på den enskilda individen. Som bestämmer sig för att göra skillnad, samlar sina kollegor som känner samma sak. Helst plötsligt har en stark individ som är en mycket liten kugge i ett stort system blivit en stark grupp som tillsammans kan åstadkomma förändring och flytta berg. Jo, det går.

Nu vet jag att det var här allt började gå utför på riktigt. När du inte längre kunde äta som du skulle och du var tvungen att sätta in ett stent till för att vidga passagen mellan magsäcken och tolvfingertarmen så blev det värre med värre komplikationer än innan. Du fick ett stent där, som gick sönder nästan direkt. Men även om vi uttryckte den oron så tog det flera veckor innan de gick med på att kolla dig ordentligt och de blev mycket förvånade att stenten hade gått sönder. Sånt skulle ju inte ske. Inte nog med det så var det en kirurg som opererade som var nonchalant och överlägsen. Fanns ingen annan att tillgå. De du hade haft när de bytte stenten i gallgången, de som är absolut bäst. De var inte tillgängliga. Jag undrar så om utgången blivit annorlunda om du inte hade haft alla dessa krångel. Såklart hade det varit annorlunda. Men det går ju aldrig att veta hur.

Jag undrar än idag varför de inte kollade upp mer varför den gick sönder. Inte en gång utan två gånger! När den gick sönder andra gången hade de inte kollat på det. Igen blev det förvånade! Men herregud! Detta är pappas liv ni bollar med. Det är inte ok!!! Du fick insatt två denna gång då det tydligen var krångligt. Det gick inte att ta bort den gamla helt. Sen gick den sönder igen! Då kunde de inte sätta dit en ny. De tog bort den trasiga delen och sa att det fungerade ok med det som fanns kvar. Att riskerna var för stora att göra något mer. Var det sant? Eller tänkte man att det är tillräckligt för en så svårt sjuk person? Det står så konstiga saker i journalen. Jag misstänkte att nu börjar de prioritera ner dig pappa. Men det får de väl inte göra utan att prata med dig och oss först?

Jag är så glad att jag hade tid att vara med dig pappa på sjukhuset, hemma. Det kändes så fint att du la så mycket tillit i mina händer. Samtidigt var det ett otroligt tungt ansvar. Ansvar för ett liv. Jag vill tro att jag gav dig hopp. Att vi kämpade tillsammans. Du kämpade för att göra din kropp stark, hålla ditt sinne starkt, fokusera på nuet, uppleva livet. Jag kämpade för att du skulle ha den bästa maten, de bästa tillskotten, den bästa vården. Utmanade och kontrollerade, frågade och gav mig inte. Vi mötte de bästa sköterskorna man kunde ibland. Som tur var fanns det massor av dem. Som du och jag hade kontinuerlig kontakt med, som vi träffade bara en gång. Men samtidigt mötte vi såna som såg dig som en i mängden. En patient, en patient som skulle vara tacksam för att de gav dig lite tid. Du var det. Jag var inte det. Jag tänkte att det är de som ska vara tacksamma för att de får träffa dig fina pappa. De ska behandla dig värdigt och som ett oersättligt liv. Värdefullt. Det vill jag för alla. Man ska inte vara en i mängden i vården. Man ska vara unik och oersättlig. Det är så man är. Till alla er läkare och personal inom vården. Hur skulle ni själva vilja bli behandlade eller hur skulle ni vilja att era älskade skulle bli behandlade. Snälla ni, när ni ser era kollegor behandla patienter nonchalant. Gör något. Säg ifrån. Acceptera inte och var en del av systemet. När de faller mellan stolarna, gör något. Acceptera inte ”dålig kommunikation” När politiker är okunniga, acceptera inte. Jag vet att det kanske är för mycket begärt. Men snälla ni, ni räddar liv genom att säga ifrån. Ni förbättrar er egen arbetsmiljö. Det måste bli en förändring nu. Det hjälper inte hur underbara människor det finns inom vården om ni inte får rätt förutsättningar. Jag vet efter denna upplevelse att de flesta av er har ett enormt hjärta. Vill göra gott. Låt den stora massan av er vara det som definierar vården. Acceptera inte ett system som inte tillåter detta. Låt oss tillsammans göra skillnad.

Lever du livet?

Ibland undrar jag om det bara är jag som har så svårt att leva i nuet eller om det är vanligt. För det är inget som jag pratar så mycket med min omgivning om. Det är något jag hela tiden jobbar på att bli bättre på i det tysta. Jag har jättesvårt för att koppla bort dåtid och framtid och bara låta nutid ta plats. Javisst, bättre och bättre blir jag allt på det. För jag över medvetet på det ofta, varje dag.

Jag försöker tänka på att ta in nuet, lägga märke till det och känna tacksamhet för det.

I bilen för några dagar sen när jag körde ner från min älskade vän i Karlstad: Här sitter jag i bilen med barnen i baksätet. Mina två älskade friska ungar. Åker hem ifrån min äldsta vän som jag har känt sen barnsben och som jag håller kontakten med, hon som jag känner att jag kan prata med allt om även om vi inte delar vardagen ihop. Jag är på väg hem till mitt hus som jag är så tacksam över att jag kan bo i och när jag kommer hem så väntar min älskade man på mig. (Se! Där lyckades jag inte bara hålla mig till nuet….)

För några veckor sedan vid poolen i Grekland: Nu sitter jag här vid poolen och känner solens strålar värma mig i hela kroppen. Jag tittar på barnen när de plaskar i poolen och skrattar och busar med morfar, mormor, mostrar och kusiner. De njuter i fulla drag och jag kan sitta här och titta på dem om given av min familj. Vi är alla friska i familjen och vi har efter 5 års sparande faktiskt kommit hit allihop på vår gemensamma semester.
Ta tillvara på livet

Häromdagen i rabatten: Nu sitter jag på knä här i jorden och lukar bort ogräset. Värmen är behaglig, jag är lite blöt om knäna av den fuktiga jorden, spannen är snart full och jag är snart klar. Så fint det blir, undrar vilka blommor som kommer upp ur jorden? Se så fina rosorna är och se så bra våra grönsaker växer i odlingslådorna…

Jag behöver helt klart öva mer. Men jag blir bättre på det och jag tänker iaf minst en gång per dag på hur lyckligt lottad jag är, att jag har en familj som älskar mig och som jag kan älska, att jag har vänner som bryr sig, ett jobb som är roligt, ett underbart ställe att bo på. Att mina barn kan växa upp trygga. Vi alla har massor att vara tacksamma för.

Ännu mer tänker jag på det när jag läser Kristian Gidlunds blogg, i kroppen min. Hans öde är så tragiskt och jag önskar så att inte någon skulle behöva genomgå det. Han skriver så otroligt träffande och gripande. Jag tror han har fått många människor att inse att de skall ta tillvara på livet mer. Och att vi alla måste hjälpas åt att bidra för att utrota sjukdomar som cancer. Som jag skrev om i detta inlägg tidigare.

”Återigen bör vi lära oss av barnen. De är generellt mycket bättre än oss vuxna på att leva här och nu!”