Etikettarkiv: donation

Nästan allt som är en självklarhet för dig är omöjligt för min vän

Vad tar du för givet i livet?

En promenad, hämta barnen från förskolan/skolan, handla, laga mat, duscha, dammsuga, ta barnen till deras träning, byta sänglakan, tvätta, gå på bio, äta på restaurang, träna. Det finns så många vardagsögonblick som jag många gånger bara låter passera, jag stannar inte upp. Jag åker från jobbet och gör alla vardagsgöromål utan att reflektera, jag tar det för givet. Det är troligen många som har en liknande vardag, min barndomsvän var en dem. Vi är lika gamla, vi har båda barn. Hennes familj lever ett aktivt liv där skidåkning, cykling, löpning och idrottsevenemang var ett stående inslag. Hon hade precis som jag och kanske du, drömmar, planer, karriärtankar, roligt jobb, familjeliv där alla hjälps åt, årliga resor mm. Men så en dag fick hon en kraftig infektion, det är snart 3 år sen. Min vän blev aldrig bra igen.

Febern ville inte ge med sig, en ständig sjukdomskänsla i kroppen, konstant värk likt influensa, huvudvärk, sämre kognitiv förmåga, extrem energibrist och en rad andra symptom har hon fått leva med sedan dess. Alla vardagsaktiviteter som tidigare var självklara är nu omöjliga för henne. Efter lång kamp med ett flertal läkare och otaliga sjukhusbesök fick hon tillslut träffa en ME-specialist. Min vän fick diagnosen ME, något som gav henne svar men ingen bot. I dagsläget finns nämligen ingen behandling mer än att hålla sin aktivitetsbalans och inte göra mer än kroppen tål samt i vissa fall symtomlindrande medicin. Kan du tänka dig att 1,5 timmes läsning gör dig försämrad i flera dygn så att du inte klarar föra samtal? Därefter fortsätter du att vara sängliggande, dag in och dag ut.

Privat bild

Min vän har en vardag som innebär vila 22-23 timmar/dygn för att undvika förvärrade symtom. Mindre vila eller aktiviteter utanför hemmet ger stor försämring och ökade symtom, detta benämns som “ansträngningsutlöst försämring” (Post-Exertional Malaise) och är typiskt för sjukdomen. Dagliga aktiviteter som att duscha, prata i telefon, eller läsa läxor med barnen måste prioriteras då ett val innebär att de andra får väljas bort. Att följa med på barnens aktiviteter är inte längre ett alternativ, det följer hon om det går från FaceTime från soffan. Att lämna hemmet är ett jätteprojekt som nästan aldrig blir av längre. Hemmet, sängen, soffan är det som utgör vardagen sen flera år. ME benämns ofta som en neuroimmunologisk sjukdom. Den har olika svårighetsgrader där vissa har en mildare variant med en lätt funktionsnedsättning medan de allra sjukaste är helt sängliggande, isolerade, kan inte prata och klarar varken av ljud eller ljus. Sjukdomen drabbar i alla åldrar, många unga som precis har börjat sitt vuxenliv eller till och med barn. Barn som förlorar sin ungdom, som ser sina kamrater växa upp och själva är fångar i sin säng. Sjukdomen är vanligare än MS. Mer än 40 000 personer beräknas ha sjukdomen i Sverige. I världen är det miljontals. Kunskapen är låg inom sjukvården. De flesta som söker vård blir oftast inte trodda, förstådda eller hjälpta. Människorna som blir sjuka kan ofta inte göra sin röst hörd, de är hemma, isolerade. De syns inte i samhället. Forskningen är låg, anslagen otillräckliga.

Jag skriver detta för att synliggöra ME, för att lyfta, för att berätta. Det behövs två saker för att hjälpa alla drabbade och i framtiden hitta bot och behandling,

– synlighet och forskningsanslag.

Detta kan vi hjälpa till med! Jag, du, alla vi som fortfarande är friska och kan njuta av att ha en vardag. Hjälp mig att dela, ge en summa till biomedicinsk forskning:

Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)
Läs mer på http://www.rme.nu och se gärna dokumentären Unrest som finns på bla Netflix.

Alla kan göra skillnad

Jag tänker ofta på hur bra jag har det. Jag har turen att vara född i ett land där alla har möjligheter att göra något bra av sitt liv. Vi har ett välfärdssystem som fungerar i stort. Visst, det finns saker som inte fungerar, men i det stora hela är jag väldigt tacksam över att vara född i Sverige. Förskonad från diktaturer, krig mm. Dessutom har jag haft en bra uppväxt och jag har ett jobb som jag trivs med och en underbar familj.

Jag tycker att det är min plikt och skyldighet ge tillbaka. Jag tycker att alla som verkligen kan borde ge tillbaka till forskning för sjukvården, till djuren, till de människor och i synnerhet till de barn som är behövande. Det jag vill att detta inlägg skall förmedla är att det går att göra så mycket mer än att bara skänka pengar. Alla kan inte avvara pengar, men alla kan göra något.

* Jag har en vän som skänker utväxta kläder till välgörenhet för vidare användning eller försäljning till välgörenhet.

* Just nu har helt otroliga människor som engagerar sig i Jonsters charity precis avslutat en cykling genom Sverige för att samla ihop pengar till behövande barn och ungdomar i Skåne regionen.

* Under radiohjälpens föra insamling hörde jag om barn som bakade bullar och sålde där pengarna gick till välgörenhet. Eller några barn som gjorde konst av gamla cd-skivor som de sålde för att samla in pengar.

* Jag föreläser några gånger om året. Jag begär inte betalt utan vill att arrangören skänker pengar till cancerfonden eller annan välgörenhet istället.

* När du pantar dina flaskor kan du ofta välja att trycka på knappen att skänka pengar till bistånd.

Ingen kan göra allt. Men vi alla kan göra något!