Här kommer ett gästinlägg av min kära syster Melanie:

Livet är orättvist! Just idag känns det så.

Då kan man ju undra varför jag känner så? Jo för att förra veckan fick jag efter flera månaders sjukdom reda på att jag har en muskel sjukdom som heter Myastenia gravis. Det innebär att signalöverföringen från nervändan till muskelcellen är störd och att de viljestyrda musklerna i kroppen inte riktigt alltid funkar som jag vill och att jag blir extremt uttröttad vid ansträngning. I bästa fall läker sjukdomen ut efter 4-5 år efter att jag opererat ut tymus körteln bakom bröstbenet. I värsta fall påverkar den andningsmuskeln så jag slutar att andas. Just nu varierar känslorna mycket, Positiv, negativ, ”Det finns dem som har det sämre, varför gnäller jag känslan”, deppig och ibland bara helt känslolös.

Så vad händer nu? Just nu äter jag mellan 15-20 symptom lindrande tabletter om dagen för att må lite bättre och för vardagliga saker som är helt självklart att göra får jag tänka en gång extra om jag klarar det.

Så nog har livet visat mig ännu en gång att det finns mycket som är skört.

Negativa jag:
Jag är 23 år och har fått en muskelsjukdom som jag kanske får dras med hela livet. Jag har absolut ingen energi och vill helst försvinna eller isolera mig tills detta ordnar sig, jag känner mig ofta som en belastning för min omgivning. Jag får känna efter  varje dag om jag klarar att gå ut 20 minuter och promenera med hunden. Ibland är det en kamp att försöka hålla uppe huvudet och ibland får jag för mig att jag är blind eftersom ögonlocken trillar ner.

Positiva jag:

Äntligen har läkarna kommit på vad jag har för något. Tabletterna som jag äter hjälper mig ganska bra! Min läkare ringer 1- 2ggr i veckan och kollar läget.
Jag ska få behandlingar som förhoppningsvis hjälper mig bra. Jag har en sån underbart stöttande Pojkvän, familj och vänner som jag kan gnälla håll i huvudet på som ändå finns där för mig utan att tveka och bokstavligt talat leder mig hem från ett kalhygge mitt ute i skogen.
Jag försöker komma ut och hitta på grejer om jag orkar, istället för att sitta hemma och deppa.

Då kommer vi till det där om perspektiv, konstigt nog kommer många människor (inklusive jag) oftast till insikt när någonting händer en själv eller någon vi känner. Så vad är egentligen värt att gnälla,bråka och vara arg på? I slutändan är familj och vänner viktigast och det märks vilka som finns vid din sida. Det gäller att värdera det vi har medan vi har det. Det kan försvinna så snabbt. Jag kan ju såklart bara prata för mig men detta och förra årets händelse har påverkat mig väldigt mycket! Jag har insett att jag inte längre orkar lägga ner energi på obetydliga situationer och konflikter som i slutändan inte ger mig någonting. Mina känslor går upp och ner, men jag har mycket roligt att se fram emot detta året!

/Melanie

Ibland är livet härligt och vackert!